In diesem Jahr feierte unsere Mitgliedsorganisation, die Deutsche Tinnitus-Liga ihre 40-jähriges Bestehen. Ein willkommener Anlass, um mit dem Vorsitzenden Bernd Strohschein über den dauernden Ton im Ohr zu sprechen.

Bernd Strohschein © blende11 Fotografen

Herr Strohschein, Sie leben seit 40 Jahren mit Tinnitus. Wie haben Sie Ihre Erkrankung zum ersten Mal bemerkt?

Sie kam schleichend. Zunächst habe ich gar nichts bemerkt. Ich hatte immer mal wieder ein hohes Pfeifen im Ohr. Nun ist dieses Pfeifen chronisch und 24 Stunden am Tag da. Als ich das Anfang der 80er-Jahre feststellte, konnte mein HNO-Arzt damit noch gar nichts anzufangen. Man wusste seit Langem, dass es Ohrgeräusche gibt, aber eigentlich war Achselzucken angesagt.

Und wie nehmen Sie diesen Ton jetzt wahr?

Mittlerweile gar nicht mehr. Ich habe einen sogenannten kompensierten Tinnitus, das heißt, der Tinnitus belastet mich nicht mehr stark. Ich kann glücklicherweise sagen, dass der Tinnitus mir egal ist, obwohl ich ihn laufend höre. Und weil ich ihm nicht so viel Aufmerksamkeit schenke, verschwindet er einfach aus meiner Wahrnehmung – außer ich denke mal wieder dran. Dann ist er auch sofort wieder da. Das ist jetzt zum Beispiel der Fall, wenn wir über ihn reden. Das eigentliche Problem vieler Betroffenen nicht so sehr der Ton, sondern wenn dieser Tinnitus wirklich auch zur psychischen Belastung wird.

Wie gehen denn Leute, die psychisch dadurch belastet sind, mit ihrem Tinnitus um?

Recht unterschiedlich. Viele gehen zuerst zu Doktor Google und probieren alles Mögliche aus, was es so gibt. Durch  diesen permanenten Wechsel von Hoffnung und Enttäuschung landen sie vielleicht irgendwann in einer Depression. Betroffene sollten sich gleich an Stellen wie die Deutsche Tinnitus-Liga wenden. Wir arbeiten mit sehr vielen Wissenschaftlern zusammen und kennen mittlerweile die Gründe für den Tinnitus. Leider gibt es noch nicht die Pille dagegen, aber wir kennen genug Möglichkeiten, um eben diesem Thema Herr zu werden.

Wie fing ihr Engagement in der Deutschen Tinnitus-Liga an und warum ist es Ihnen wichtig gewesen, sich zu engagieren?

Das passierte quasi automatisch. Während meiner Berufstätigkeit im Marketing-Bereich für einen großen Konzern hatte ich kaum Zeit, mich um den Tinnitus zu kümmern. Seit ich im Ruhestand bin, kann ich mich dem Thema wieder zuwenden. Leider gab es auch einen bestimmten Grund. Ein Kollege kam aufgrund des Tinnitus mit seinem Leben nicht mehr zurecht. Das hat für mich die Frage aufgeworfen, warum ich selbst so gut mit meinem Tinnitus umgehen kann, aber andere Menschen nicht. Etwa ein Jahr, nachdem ich in den Ruhestand gegangen bin, rief die Deutsche Tinnitus-Liga dazu auf, hier in München eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Da habe ich mich mit anderen engagiert und wir hatten sofort einen Riesenzulauf. In den letzten zehn Jahren waren bis zu 500 Leute in der Gruppe. Viele merken, wie gut es für sie ist, einfach mal mit anderen zu sprechen und zu merken, dass nicht alles so schlimm ist, anstatt nur alleine im Internet zu suchen. Aufklärung spielt hier eine ganz große Rolle.

Was macht die Tinnitus-Liga darüber hinaus noch für Menschen mit Tinnitus?

Eine unserer Hauptaufgaben ist es, Selbsthilfegruppen zu fördern und Gründungen zu unterstützen. Wir rufen zur Gründung von Selbsthilfegruppen auf. Ich selbst war auch im letzten Jahr an einigen Gründungen beteiligt. Ich fahre hin und mache vielleicht die erste Sitzung mit. Andererseits fördern wir auch die Forschung. Da durfte ich im letzten Jahr auch einen Scheck von 150.000 Euro für Forschungsförderung übergeben. Leider ist es so, dass viele immer noch sagen, dass Tinnitus ja nur ein Ton ist. Ja, das ist ein bisschen simpel. Wir fördern in unserem bescheidenen Rahmen die Forschung am Tinnitus, soweit wir es können. Die Tinnitus-Forschung ist nicht so gut finanziert wie beispielsweise die an Krebs.

Die Stiftung Tinnitus & Hören Charité fördert Projekte in ganz Deutschland an verschiedenen Universitätskliniken und wir stehen beratend und prüfend zur Seite. Diese Stiftung stellt sicher, dass die Vergabe von Fördergeldern für Tinnitus  einem Prüfungsverfahren unterliegt. Dazu gehören zum Beispiel die Genehmigung durch eine Ethikkommission, Eintragung ins deutsche Studienregister und anderes. So wird sichergestellt, dass nicht auch noch Studien für irgendwelchen Zauberkram wie Ohrkerzen gefördert werden.

Der Vorstand der DTL mit den Referierenden (v. l. n. r.): Der stellvertretende Vorstandsvorsitzende Markus Hahn, Schatzmeister Fred Podszus, Vorstandsvorsitzender Bernd Strohschein, Prof. Dr. Dr. Gerhard Goebel, Prof. Dr. Birgit Mazurek, Dipl.-Psych. Mykola Fink und Dr. Frank Matthias Rudolph. © Ute Wede, DTL

Die Deutsche Tinnitus-Liga wurde in diesem Jahr 40 Jahre alt. Wie haben Sie das Jubiläum gefeiert?

Unser Jubiläum haben wir mit über 100 Mitgliedern in Bad Godesberg gefeiert. Tagsüber gab es zahlreiche Vorträge von Fachleuten und abends haben wir uns es natürlich nicht nehmen lassen, ein bisschen zu feiern. Am letzten Tag haben wir das Jubiläum mit einem Mittagessen ausklingen lassen und die Besucher sind wieder glücklich heimgefahren.

Wie hat sich denn die Forschungs- und Versorgungslage in den letzten 40 Jahren verändert?

Es gibt inzwischen Leitlinien. Das sind Empfehlungen für die Ärzte, wie der chronische Tinnitus zu behandeln ist. Diese sind auch international abgestimmt. Dort stehen dann unverbindliche Empfehlungen für die Behandlung drin. Leider wird sehr, sehr viel Geld an Tinnitus-Betroffenen mit irgendwelchen IGeL-Leistungen verdient. Das prangern wir an. Wir bilden Ärztinnen und Ärzte auch weiter. Ich selbst habe letztens einen Vortrag vor 60 HNO-Ärzten in München gehalten. Im Vortrag habe ich gesagt, dass ich den Satz "Da kann man nichts machen" nicht mehr hören möchte. Wenn Ärzte nicht weiterwissen, sollen sie die Betroffenen lieber zu uns schicken. Die Tinnitus-Liga arbeitet mit 26 Schwerpunktkliniken und einer Vielzahl niedergelassener Fachleute zusammen. Also dass man nichts machen kann, stimmt einfach nicht. Und seitdem kommen immer wieder Leute, die von ihrem HNO-Arzt geschickt werden.

Was planen Sie denn für die Tinnitus-Liga in den nächsten 40 Jahren?

Aktuell kommen einige Herausforderungen auf uns zu. Die Mitgliederzahlen schwinden altersbedingt so langsam. Wir haben sehr viele Mitglieder, die schon fast von Anfang dabei sind. Daher erweitern wir im Moment unsere digitalen Angebote und gehen mehr in die sozialen Medien. Und wir bieten auch Online-Selbsthilfegruppen per Zoom an. Die finden großen Zuspruch und wir müssen schon zusätzliche Termine planen. Wir halten die Zahl der Teilnehmenden aber auch bewusst klein, damit alle zu Wort kommen können. Andererseits sind wir natürlich auch draußen aktiv. Wir reisen durch Deutschland und machen Tinnitus-Informationstage in den Orten. Dazu kommen dann in der Regel doch so 100 bis 150 Leute. Dazu sind dann immer einige Fachleute eingeladen, die Vorträge halten. Und wenn Bedarf besteht, gründen wir vor Ort eine Selbsthilfegruppe.

Über die Deutsche Tinnitus-Liga e. V. (DTL)

Die Deutsche Tinnitus-Liga e. V., Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Tinnitus, Hörsturz, Hyperakusis und Morbus Menière, bietet ihren rund 10.000 Mitgliedern kompetente Unterstützung: individuelle Beratung in telefonischen Arzt-, Psychologen- und Anwaltssprechstunden; Infos zu Therapien und Erkenntnissen aus der Forschung in der Zeitschrift Tinnitus-Forum, Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen in den ca. 60 Selbsthilfegruppen, telefonisch und online; Seminare für Ehrenamtliche. www.tinnitus-liga.de

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Portrait von Philipp Meinert

Philipp Meinert

Philipp Meinert verantwortet beim Paritätischen Gesamtverband den Bereich Presse und Redaktion. Für das Verbandsmagazin des Paritätischen Gesamtverbandes schreibt er Artikel und führt Interviews.

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